Bien informer les usagers est une obligation pour les établissements qui recueillent leurs données de santé. Dans le cadre du projet PANORAMA, qui permet le partage des données d’imagerie médicale à La Réunion, TESIS accompagne les radiologues dans ce travail indispensable.
Toutes les personnes dont les données de santé sont recueillies disposent de droits, dont celui d’être informées. Il peut s’agir de patients, de participants à un projet de recherche, des utilisateurs d’une applications mobile, etc.
L’information et le consentement des usagers sont même une obligation pour les entreprises et les établissements qui collectent leurs données, comme le précise le Réglement Général sur la Protection des Données (RGPD). Mais comment s’assurer que l’information est bien transmise, et bien comprise par les usagers ?
Une information “aisément accessible”
La Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) précise que l’information “doit être délivrée de façon concise, transparente, compréhensible et aisément accessible“, notamment au grand public. Pourtant sur le terrain, la tâche n’est pas aisée pour les professionnels et les établissements de santé, qui ne disposent toujours pas de supports adaptés, ni des éléments pédagogiques nécessaires.
C’est pourquoi le GCS TESIS accompagne ses adhérents dans leur communication vers le public en matière de santé numérique. En effet, le groupement mobilise ses compétences pour leur proposer des éléments d’information adaptés au grand public :
- Pour aider les professionnels de santé réunionnais à remplir pleinement leurs obligations légales,
- Pour assurer la bonne information des usagers
Traitement des données et information des patients : l’exemple PANORAMA
PANORAMA est un projet de dématérialisation des données d’imagerie médicale. Il vise à faciliter l’échange et le partage des comptes rendus de radiologie et des images qui les accompagnent entre professionnels habilités à La Réunion :
- Pour améliorer la prise en charge des patients et la collaboration des professionnels de santé
- Pour limiter la répétition inutile des examens
Une fois raccordés à la plateforme e-Santé régionale, les radiologues peuvent partager leurs données avec d’autres établissements, et d’autres professionnels de santé. Ces établissements doivent donc modifier leur communication :
- Pour donner au patient une information claire et lisible sur le traitement de ses données dans ce nouveau dispositif
- Pour permettre au patient d’exercer ses droits sur les données qu’ils recueillent
Un kit patients pratique et adapté
L’équipe projet PANORAMA a donc élaboré un dispositif d’information adapté. Ce kit d’information est mis à disposition des services hospitaliers et des cabinets libéraux d’imagerie médicale de la Réunion. Il comprend :
- Un dépliant et une affiche d’information synthétiques que les patients peuvent consulter sur place ou emporter avec eux
- Une page web détaillant les droits du patient sur ses données, et les contacts utiles au sein des établissements pour les exercer. Ces derniers pouvant évoluer au fil du temps, un support imprimé manque d’adaptabilité.
Cette page web figure sur masanté.re, le média d’information et de promotion de la santé piloté par l’ARS de La Réunion, et animé par le GCS TESIS.
Télécharger le dépliant d’information
Grâce à ce dispositif, les établissements :
- Proposent une information unifiée et cohérente d’un établissement à l’autre
- Disposent de supports visibles et vulgarisés pour leurs usagers, au sein du cabinet
- Peuvent mettre à jour facilement les informations importantes, comme les contacts de leurs DPO
De leur côté, les patients :
- Disposent d’une information claire et synthétique
- Peuvent trouver facilement l’info pratique en ligne pour exercer leurs droits
Vous avez des questions sur le projet PANORAMA ?
Vous pouvez les poser à Jean-Philippe Brunet, Chef de Projet Imagerie : jp.brunet@tesis.re
